Ziel des Gesetzes ist es, die von unterschiedlichen Stellen im Transplantationswesen erhobenen Daten in einem Register zusammenzufassen. Hierdurch wird eine Datengrundlage geschaffen, mit der Erkenntnisse für eine qualitative Verbesserung und Weiterentwicklung der transplantationsmedizinischen Versorgung in Deutschland gewonnen werden können. Die Daten der Organempfänger und der lebenden Organspender werden nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung an das Transplantationsregister übermittelt. Zudem wird das Transplantationsregister unter Aufsicht der Bundesbeauftragten für Datenschutz stehen. 

Der Bundestag hat den Gesetzentwurf am Donnerstag in 2./3. Lesung beschlossen (Drs. 18/8209).

Die Daten der Organempfänger und der lebenden Organspender werden nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung an das Transplantationsregister übermittelt, das unter der Aufsicht der Bundesbeauftragten für den Datenschutz stehen soll.

Der Gesetzentwurf sieht vor, dass die Selbstverwaltungspartner (GKV-Spitzenverband, Deutsche Krankenhausgesellschaft und Bundesärztekammer) geeignete Stellen mit der Errichtung und dem Betrieb einer Transplantationsregisterstelle sowie einer unabhängigen Vertrauensstelle für die Pseudonymisierung personenbezogener Daten vertraglich beauftragen.

Die transplantationsmedizinischen Daten sollen an das Transplantationsregister auf der Grundlage eines bundesweit einheitlichen Datensatzes übermittelt werden. Dieser wird parallel zum Gesetzgebungsverfahren erarbeitet. Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Robert Koch-Institut (RKI) dazu eine Arbeitsgruppe eingerichtet, in der Expertinnen und Experten aller maßgeblichen Institutionen vertreten sind.

Das Wichtigste zusammengefasst:

Mit einem zentralen Transplantationsregister wird mehr Transparenz in der Transplantationsmedizin geschaffen. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und der strenge Schutz der sensiblen Patientendaten haben oberste Priorität.