Genetische Untersuchungen gesetzlich geregelt
Persönlichkeitsrechte schützen
Stand: 24.04.2009
Am 24. April 2009 hat der Deutsche Bundestag das Gendiagnostikgesetz in 2./3. Lesung beschlossen. Ziel des Gendiagnostikgesetzes ist es, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren von genetischer Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen zu wahren.
Die genetische Diagnostik ist eine der größten Herausforderungen der heutigen Medizin. Der Gentest vermittelt einerseits Wissen. Andererseits stellt er die Einzelnen und die Gesellschaft jedoch auch vor eine Vielzahl psychosozialer, ethischer und rechtlicher Probleme. Wie kann sichergestellt werden, dass die Entscheidung zur Durchführung einer Gendiagnostik selbstbestimmt und nur nach eingehender ärztlicher Aufklärung erfolgt? Wie kann das „Recht auf Nicht-wissen“ gewährleistet werden? Wie lässt sich die soziale und ökonomische Diskriminierung von Menschen verhindern, die Träger bestimmter genetischer Merkmale sind?
Selbstbestimmung ist Schwerpunkt
Diese und andere Fragen sollen mit dem Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen beantwortet werden. Schwerpunkt des Gesetzentwurfes ist das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung im Bereich der Gendiagnostik. Dazu gehört sowohl das Recht auf Wissen als auch das Recht auf Nichtwissen. Grundsätzlich gilt, dass angesichts der Erkennt-nismöglichkeiten der Humangenetik ein besonderer Schutzstandard erforderlich ist, um die Persönlichkeitsrechte eines jeden zu schützen. Deshalb dürfen genetische Untersuchungen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person rechtwirksam in die Untersuchung eingewilligt hat. Außerdem bestimmen allein die betroffenen Personen über die Verwendung, Aufbewahrung oder Vernichtung ihrer genetischen Daten und Proben.
Erlauben Untersuchungen eine Voraussage über die Gesundheit der untersuchten Person oder eines ungeborenen Kindes, wird eine Beratung vor und nach der Untersuchung zwingend vorgeschrieben. Genetische Beratung soll einem Einzelnen oder einer Familie helfen, medizinisch-genetische Fakten zu verstehen, Entscheidungsalternativen zu bedenken und individuell angemessene Verhaltensweisen zu wählen.
Schutz von Arbeitnehmerdaten
Für die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen werden spezifische Regelungen getroffen. So dürfen z. B. Arbeitgeber und Versicherungen grundsätzlich keine Gen-Untersuchungen von Bewerbern oder Kunden verlangen. Versicherungen dürfen bereits bekannte Gen-Informationen verwenden, wenn die Versicherungssumme 300.000 Euro übersteigt. Gentechnische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung eines Kindes wie Vaterschaftstests sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Babys dürfen vor der Geburt ausschließlich aus medizinischen Zwecken getestet werden, aber nicht um beispielsweise Aufschluss über das Geschlecht oder künftige Eigenschaften zu gewinnen. Untersuchungen auf Krankheiten im Erwachsenenalter sind ebenfalls nicht zulässig.
